Första bloggen

Så har jag, efter inspiration av Ninas blog, http://nina-livetistort.blogspot.com/, kommit igång. Vår lilla pärla fyller 7 år den 7:e november. Det är 7 år av erfarenheter som jag önskar jag hade sluppit samtidigt som jag inte vill vara utan dom. Bakgrunden till denna blogg kan du läsa om på Josefins hemsida:
http://hem.bredband.net/joself

Jag kommer att sluta skriva i Josefins dagbok för att här istället skriva lite mer ingående om vardagen kring henne.

Just nu lever vi i en, smått frustrerad tillvaro. Josefin har väl inte mått riktig bra sen september-08, då hennes shunt gick av. Sen har det bara varit strul efter strul. Hon har lite feber var och varannan dag, kombinerat med undertemp. Jag kan acceptera att hon, med sin hjärnskada, kan ha problem med temperaturregleringen, men jag kan inte acceptera att hon blir medtagen av det. Efter många turer kom vi på att hon har, mer eller mindre, ständig urinvägsinfektion eftersom hon inte tömmer blåsan. Toppen! Vi fick ett svar. Det kändes bra, oavsett att vi skulle få börja tappa henne. Men säg den glädje som varar. Nu kom hon igång med febern igen, blev mer apatisk än tidigare, grät mer (Josefin gråter inte mycket alls), men inga bakterier i urinet. Efter ett år är vi tillbaka på ruta ett.


Idag har jag suttit i telefon med vår, underbara, habläkare och konstaterat att jag tror att det kan vara neurologiskt. Kanske är shunten ändå felinställd. Vi kollade detta redan i mars, men Josefin är inte som andra. Vi vet att hon mår sämre av mindre tryck än av tryck. Kanske, kanske henes, lilla hjärna mår bättre av att det är lite, pyttelite tryck, jämfört med att det kanske är lite, lite för mycket undertryck. Låter detta som rena kinesiskan för er som inte vet nåt om shuntar. Ni får läsa in er på Jossans hemsida. Hur som, funkar vardagen inget vidare bra idag. Jossan, som går i skolan två dagar i veckan, orkar inte vara i skolan. Hon orkar inte vara på handikappridning, inte bada, inte gympa. Hon kan skaratta och vara glad, om hon sitter, rätt upp och ner i sin stol. Vilken tur för oss att vi blev beviljade assistans i skolan och vilken tur att via har Anna (assistent). Annars hade jag inte kunnat börja jobba igen, efter två år hemma med Josefin.


Men igår eftermiddag hände något. Josefin blev piggare igen. Idag har varit toppen. Hoppas nu det håller i sig. Hon har inte fått vaccineras mot svininfluensan pga febern, samtidigt som läkaren påtalar att det är viktigt att hon inte får influensan, mager som hon är. Josefin väger ca 14 kg. det vägde hennes tvillingsyster, Kaisa, för 5 år sen.

Så ser det ut idag. Hur det är imorgon har jag ingen aning om....