onsdag 16 december 2009

God Jul

Som ni ser på bilden har vi en glad tjej. Har aldrig hört henne skratta så mycket högt som hon gör just nu. Tänk om det har vänt!!! Äntligen. har väl inte varit det bästa året, men mycket bra har också hänt. Jag trivs utmärkt på nya jobbet. Vet att en del tycket det var konstigt att jag valde bort lediga dagar och jobba nätter med Jossan, mot dagjobb. Men jag har inte ångrat mig. Stimulerande för hjärnan och tänk vad mycket härliga människor jag får träffa. Jag har nog världens näst bästa jobb (enlig mig). Det bästa har Jossans assistent Anna som jobbar 40 timmar i veckan med henne dagtid. Då är hon inte förälder utan har lilla pärlan som jobb. Och vilket jobb hon gör. Hon är bäst av dem bästa. Hon är en klippa och vardagen skulle absolut inte funka så bra som den gör utan henne. Dessutom är hon livegen, strängt förbjuden att byta jobb. Hon skulle bara våga!!!


Och Jossan har börjat använda händerna mer efter att hon fick Baklofen. Mår allmänt mycket bätre när hon slipper vara spasmisk hela tiden. Hon har målat fingerfärg och varit med och stöpt ljus. Leker med lekbågen. Jag har beställt badväst åt henne i julklapp från Varsam. Kan inte påstå att den var billig, men äntligen hittade jag något som hon verkligen behövde.


Och på skolan går magsjuka så Jossan är hemma. På fredag är Anna ledig så jag ska vara hemma från ena jobbet och jobba som assistent. Var meningen att vi skulle gå på avslutning på skolan men nu får vi shoppa julklappar istället.

onsdag 2 december 2009

Imorgon bär det av till Uppsala. Träffa endokrinläkaren och neurokirurgen samt kolla hjärtklaffarna så att det inte finns någon infektion på dem. Tror inte det. Slutar med att detta är neurologiskt och inte går att göra något åt det. Vi får nog dras med att febern svänger en del och jobba på så gott det nu går. Det är i allafall äntligen bestämt att Josefin ska få prova muskelavslappnande medicin. var många turer innan det blev klart. Får medicinen på fredag. Vore ett steg i rätt riktning om hon blev lite mindre spänd...


Sen ska sitsen till rullstolen gjutas om. Hon har växt ur den. Tyvärr tar det tid, blir inte gjort i år. Hon ligger nästan i stolen, gör rumplyft och sträcker ut hela kroppen. Bara selen som håller henne kvar. Ser INTE bekvämt ut. sen ska vi även få nya ortoser och ståskalet ska förlängas. Lilla pärlan väger 16 kg. Tänka sig. Hon har ökat ganska bra. Fast tvillingsyrran väger 10 kg mer.


Sen har jag dessa världsliga problem, ilandsproblem. Vad ska hon få i julklapp. Har massor av saker som låter och/eller lyser. Vad ska jag nu hitta på. Synd att fiberoptikbelysning är så dyrt. Dryga 7000 på Komikapp, men vore något... Ja, ja, är ju tre veckor kvar, hittar nog på något...