"Kortis" Helg!!!

I går åkte Jossan iväg för en helg hemifrån. Vi sa upp kortids från kommunen i maj och löste det privat, via assistans, istället. Personalen har henne hemma hos sig och det funkar jätte bra än så länge, då Jossan inte är tung. Jossan trivs mycket bättre med den lösningen. Personalen byter sinsemellan och vi är hellediga från kl. 18 på fredagen till kl 15 på söndagen. Tidigare var vi lediga till måndag kl 16, men det känner vi inte behov av.



I övrigt har jag skickat mail till orförand i landstingsfullmäktige om trångsynt sjukvård, men får inget svar. Funderar på att vidarebefodra det till hela styrelsen och till henne på Kullbergska som sa ifrån om att ta emot Josefin. Är faktiskt riktigt irriterad på detta, mycket mer irriterad än jag brukar bli, men tycker också att det var så småaktigt. (Undra om vi kan få färdtjänst till Eskilstuna den kväll vi måste dit). fast själva resan i sig (och att betala den) är inte problemet, det är Josefin jag tänker på. Att hon ska sitta i bilen i dryga timmen, vänta på akuten, ta ett prov, sitta i bilen dryga timmen igen... när hon kunde ligga hemma i sängen istället.


Nu har jag avreagerat mig lite igen. Nu ska det rensas ur i klädkammaren och nya garderoben ska in. Nästa vecka kommer målare och fixar lekhallen uppe åt oss. Den har blivit stående halvfärdig i ett år. Vore nåt för arga snickaren!!!

Trångsynt sjukvård

Idag ringde vår habiliteringsläkare och sa att vi inte får åka till akuten i Katrineholm för provtagning om Josefin får 38 i temp. Nä, istället ska vi sätta oss i bilen 6,5 mil till Eskilstuna, vänta på akuten och förhoppningsvis hinna ta prover inna feber ger med sig igen. Fy tusan vad trångsynt det kan vara. Och kul att sitta på kvällen på akuten med Josefin. Är hon inte sjuk innan så lär hon bli det där. Hoppas bara att hon kan få 38 i temp dagtid för då är det inga problem. Då åker vi upp på barnmottagningen och tar provet. Klart är också att Josefin inte får vaccineras innan vi varit i Uppsala och kollat hjärtklaffarna. Dit har vi preliminär tid den 24:e november.



Jag har även diskuterat med vår kära läkare om vi inte ska börja mediciner mot Josefins spacmisitet. Tror att det bl.a. är detta som väcker henne på nätterna. Ibland ligger hon med bakhuvudet mot ryggen, så krökt, och fötterna träffar nästan huvudet. Hon blir som ett o eller åtminstone som ett bakvänt c. Ser obehagligt ut, men hon verkar nästan som mest nöjd då. Däremot vaknar hon av att hon sprätter till. Även i rullstolen kröker hon kroppen bakåt. Tur att hon har spännen, men stark är hon...



Och omställningen till vintertid verkar gå bra. Mamma är trött på kvällen. Vad mörkt det var när jag skulle hem från jobbet. Men Jossan verkar helt oberörd. Kaisa har ledigt den här veckan och idag var hon med mig på jobbet. Trodde hon skulle vilja åka hem under dagen, men icke. Satt och ritade och munnen gick i ett. Imorgon är hon hemma med sin lillkusin, som sover här inatt, och med storebror.

Skåneland!!!

I fredags packade vi bilen och for mot Skåne och Vittsjö. Det var jag, Klas, Kaisa och hundarna, som åkte för att hälsa på familjen Fredriksen. Vi har lärt känna dem på våra årliga hydrocefalusträffar, men aldrig träffats vid sidan av dem förrut. Meningen var att Josefin och farmor också skulle följt med, eftersom Jossan och Axel är ganska lika. Vi var nyfikna på om de skulle ha utbyte av varandra. Men eftersom Jossan pendlat i feber och inte varit riktigt sig lik, bestämde vi oss för att åka utan henne. Nerresan gick bra. Kaisa somnade i Emmanljunga och vi fick väcka henne när vi kom fram. Familjen bor ute på landet och mina drömmar om ett torp började växa igen...

Axel

I familjen finns också, förutom mamma Anna och pappa Emil, 5-årige sonen Erik, som Kaisa kommer bra överens med. Fredagen blev lugn med mycket prat, tacos och så wiskey förståss. Vi bodde i en gäststuga på gården. Klas gick upp tidigt på morgonen för att följa med Emil på jakt. De var iväg en bra bit in på eftermiddagen. Anna, jag och Axels assistent tog barnen med oss ut i regnet och promenerade till granngården där det blev ridning...

Först ut var axel, som njöt i fulla drag.

Sen fick Kaisa också rida och visade att hon allt "kunde" själv.

Axel var väl inpackad så han förblev torr.

Även Erik fick rida en tur innan vi promenerade hemåt igen. Inne hoppade Kaisa och Erik in i badet direkt. Såg skönt ut. På eftermiddagen ficki jag min dos också...

Vi badade i badtunnan. Blev lite varmt mot slutet när temperaturen steg över 42 grader. Men vad mysigt det var att ligga i tunnan och titta ut över landskapet. Placeringen av tunnan var väl genomtänkt.

Efter badet blev det middag. Älgstek. Det var gott. Kvällen avslutades med ett spel (Europakunskap), som Klas och jag vann!!! Helgen har varit jättebra och vi har njutit av att bara vara. men när vi vaknade på söndagsmorgonen kom rastlösheten. Är så när man vet att man ska hem. Kom iväg tidigt. Stannade på Burger King och åt lunch och var hemma strax efter två. Nu längtar jag efter att Jossan ska komma hem...

Ridning

Idag började jag morgonen med massage. Tusan så ont det gjorde samtidigt som det var skönt. Har en hel del knutar så nu är det massage inbokat en gång i veckan fram tills jag ska till New York den 14 november. Lagom mör efter massagen åkte jag till jobbet. Men lyxade till rejält idag för smet kl. halv två för att följa med Jossan på handikappridningen i Vingåker. Och vilken tur det var för Jossan var på strålande humör och kämpade i 25 minuter. Sista fem minutrarna låg hon och sov på hästryggen. Jossan ligger bak och fram över hästens rygg, med huvudet på dne breda rumpan. Det gillar hon....

Vi har, under en tid, pratat om att åka till Skåne för att hälsa på en familj där , som vi lärt känna via hydrochatten. Deras, son Axel är inte helt olik Jossan, och lillebror Erik leker bra med Kaisa. Tyvärr har Jossan varit sjuk och vi har fått skjuta på resan. I morse bestämde vi att Klas, jag och Kaisa åker själva i helgen. Farmor och farfar jobbar i helgen, så de har ändå Jossan hemma hos sig. Vi tar en myshelg och ska visst få äta älg. De bor på landet så hundarna får följa med...

Vad gäller Jossan och sovandet, så funkar det inte alls. I natt var hon vaken mellan 23 och 04. Jag sover en våning ovanför henne, lite snett ovanför till och med, och jag sover med öronproppar. Trots det vaknade jag halv tre av att hon skrek rätt ut en kort stund. Då är det inte lätt att ligga kvar i sängen, men som tur var slutade hon direkt. Brosan har god hand med henne...

Inatt är det farmor som jobbar. Hon kom precis hit. Tror att jag ska låna Jossan lite och mysa en stund i soffan med henne.

Nya prover

Undra när det är dags för oss, vanliga, att vaccineras. Verkar som Jossan inte lär få göra det på ett bra tag. Idag ringde våran, suveräna, habläkare Ann Broman och berättade att hon pratat med vår endokrinläkare, Maria Halldin, i Uppsala. Jossan ska få åka dit i november för provtagningar. Bl a ska hon få göra endokadrin (tror det stavas så) för att se att hon inte har en infektion på hjärtklaffarna. Det kan tydligen visa sig genom låg feber som kommer och går. Vi ska även få träffa vår neurokirurg, Kai Arnell, för att diskutera om det kan vara neurologiskt. Dessutom ska vi akut in på provtagning nästa gång hon får 38 i temp för att se om proverna visar något då. Det var meningen att vi skulle få åka, 6.5 mil, till Eskilstuna för provtagning om febern kom på kvällen, men jag protesterade mot att bli sittandes på akuten där och tyckte att det måste väl gå att ta på , den numera utarmade, akuten i Katrineholm. Kära doktorn ringde, men måste få besked från avdelningschefen. Så på torsdag får vi veta om det ärOK. Annars så är Jossan faktiskt riktigt pigg. Orkade några timmar på skolan idag. Så hoppas hon orkar med handikappridningen imorgon...



Annars har jag roat mig, idag på jobbet, med att läsa försäkringskassans riktlinjer för assistansersättning. Är en nådig liten lunta, men ack så intressant. Har skummat igenom de delar som berört mig förut, inför ansökan, men nu tog jag hela, ja nästan. Är inte riktigt klar än. Blev lite förvånad över hur mycket jag faktiskt redan visste och så dök det upp en del nya guldkorn att lägga på minnet. Känner att den är lättare att ta till sig nu när jag träffat en del brukare och läst igenom ca 16 beslut från FK. Trivs som fisken i vattnet på assistansbolaget och har fått ett par nya kontakter, som kanske kan bli kunder hos oss. Ser fram mot att träffa dem. Känner att jag har lite att bidra med eftersom jag har egna erfarenheter kring att ta in externa assistenter i hemmet. Samtidigt finns det inte ett ärende som är det andra likt. Jag lär mig nya saker varje dag.


Och vad mysigt det är att bara vara mamma åt Josefin (och Kaisa och Mattias). Ikväll har jag, efter en timmes hundpromenad, suttit och myst med Jossan i soffan. Nu har sonen tagit över och ger henne välling. Får se om hon kommer till ro sen. Har varit svårt att få henne att somna på kvällarna. Hon har vaknat och varit ledsen. men idag har jag på känn att hon sover...eller...

Måndag

Idag sov jag till halv 11. Josefin ville inte komma till ro igår. Sov 3 minuter, vaknade sen och skrek rätt ut. Frustrerande att inte veta varför. Får hon ont någonstan? Är det hennes spasmisitet som väcker henne? Drömmer hon? Tusen frågor, men inga svar. Det är vardagen med ett barn som inte kan berätta.

Annars har hon varit piggare igen sen torsdags kl. halv 3. Märkligt att man kan se skillnad från en minut till en annan. I helgen har hon varit nöjd och glad. Räcker med att jag sneglat på henne så har hon börjat skratta och hon har babblat på sitt eget språk. Storebror Mattias har vuxit i sin roll som assistent sen jag började jobba på Amelia. Märks hur Josefin, numera, flinar upp sig då han kommer in i rummet. Ibland har han nog bättre tålamod än mamma. Fast det är intressant hur Mattias kommenterade, efter att jag jobbat tre veckor, att vad mycket bättre du är med Josefin nu när du inte jobbar med henne hela tiden. Så är det. jag var trött, trött och ännu mera trött. Jobbade nätter och har aldrig kunnat sova igen tiden på dagen. En natt i veckan känns riktigt OK och jag känner att jag får vara mamma mycket mer. Och jag känner att jag får oerhört mycket possitiv energi av att komma hemifrån och göra något annat, och av mötena med alla härliga människor såväl kunder som personal. Så nu ska jag väl hoppa upp på cykeln och bege mig iväg till kontoret igen. Kundbesök väntar. Härligt!!!

Första bloggen

Så har jag, efter inspiration av Ninas blog, http://nina-livetistort.blogspot.com/, kommit igång. Vår lilla pärla fyller 7 år den 7:e november. Det är 7 år av erfarenheter som jag önskar jag hade sluppit samtidigt som jag inte vill vara utan dom. Bakgrunden till denna blogg kan du läsa om på Josefins hemsida:
http://hem.bredband.net/joself

Jag kommer att sluta skriva i Josefins dagbok för att här istället skriva lite mer ingående om vardagen kring henne.

Just nu lever vi i en, smått frustrerad tillvaro. Josefin har väl inte mått riktig bra sen september-08, då hennes shunt gick av. Sen har det bara varit strul efter strul. Hon har lite feber var och varannan dag, kombinerat med undertemp. Jag kan acceptera att hon, med sin hjärnskada, kan ha problem med temperaturregleringen, men jag kan inte acceptera att hon blir medtagen av det. Efter många turer kom vi på att hon har, mer eller mindre, ständig urinvägsinfektion eftersom hon inte tömmer blåsan. Toppen! Vi fick ett svar. Det kändes bra, oavsett att vi skulle få börja tappa henne. Men säg den glädje som varar. Nu kom hon igång med febern igen, blev mer apatisk än tidigare, grät mer (Josefin gråter inte mycket alls), men inga bakterier i urinet. Efter ett år är vi tillbaka på ruta ett.


Idag har jag suttit i telefon med vår, underbara, habläkare och konstaterat att jag tror att det kan vara neurologiskt. Kanske är shunten ändå felinställd. Vi kollade detta redan i mars, men Josefin är inte som andra. Vi vet att hon mår sämre av mindre tryck än av tryck. Kanske, kanske henes, lilla hjärna mår bättre av att det är lite, pyttelite tryck, jämfört med att det kanske är lite, lite för mycket undertryck. Låter detta som rena kinesiskan för er som inte vet nåt om shuntar. Ni får läsa in er på Jossans hemsida. Hur som, funkar vardagen inget vidare bra idag. Jossan, som går i skolan två dagar i veckan, orkar inte vara i skolan. Hon orkar inte vara på handikappridning, inte bada, inte gympa. Hon kan skaratta och vara glad, om hon sitter, rätt upp och ner i sin stol. Vilken tur för oss att vi blev beviljade assistans i skolan och vilken tur att via har Anna (assistent). Annars hade jag inte kunnat börja jobba igen, efter två år hemma med Josefin.


Men igår eftermiddag hände något. Josefin blev piggare igen. Idag har varit toppen. Hoppas nu det håller i sig. Hon har inte fått vaccineras mot svininfluensan pga febern, samtidigt som läkaren påtalar att det är viktigt att hon inte får influensan, mager som hon är. Josefin väger ca 14 kg. det vägde hennes tvillingsyster, Kaisa, för 5 år sen.

Så ser det ut idag. Hur det är imorgon har jag ingen aning om....