Vinterväder

Vilken underbar vinter vi har, även om det nu är lite för kallt. Gillar detta mycket mer än slask och mildväder. Har varit dålig med kameran i år. Detta är mitt favoritvinterfoto, taget jan-09 på hjälmaren.


Jossan är i toppform nu. Tänk vad mycket Baklofen hjälpte. Hon har fortfarande ganska låg dos, 1/4 tablett x 3. Det bökiga är att den ska ges mitt i måltid, eftersom den är stark för magen. Alltså ska hon ha den kl 8, 14 och 20. Just nu känns det som hon får äta, dricka och få medicin mest hela dagen. Så här ser hennes dag ut.


Kl 8 gröt, Minirin, Levaxin och Baklofen. Dessutom ska hon ha Nexium (likvärdigt med Losec) eftersom knappen på magen lätt ger sura uppstötningar.
Sen ska hon ha minst 120 ml vatten, lågsamt via magen. Vid 12 är hon hungrig och äter mat och får ännu mera vatten. Vid två får hon gröt, Minirin och Baklofen. Mera vatten. Ibland tar hon dryck via nappflaska, men oftast blir det via knappen. Måste se till att hon får i sig dryga litern/dag, annars rubbas hennes saltballans i kroppen. Vid 17-tiden är det dags för mat igen och till den får hon Furadantin (förebyggande mot urinvägsinfektion). Mera vätska. Runt 20-tiden blir det välling. Minirin, Baklofen och Theralendroppar.



Minirinet påverkar natrium, kalium och osmolalitet. Hennes naturliga hormon från Hypofysen fungerar näst intill inte alls. Ibland procucerar hon eget Minirin och då rubbas ballansen i kroppen. Vi kan känna av detta om hon svullnar över ögonen eller om hon kissar mycket eller lite. Då får vi själva reglera medicinen. Innan Jossan fick knapp på magen fick hon läggas in varje gång hon blev minsta sjuk. Eftersom vi inte fick i henne vätska steg saltvärdena oroväckande mycket i kroppen och hon fick ligga med dropp. Tänk vad mycket bättre livet blivit sen våren-06.



Levaxin är sköldkörtelhormon. Jossan ligger normalt, men i nedre gränsen och har en liten dos som påverkar hennes välbefinnande.



Baklofen är muskelavslappnande och den äter hon eftersom hon är otroligt spasmisk. Efter att hon fick den har hon slutat ha feber så jag undrar om spasmisiteten tog all hennes energi så att hon inte klarade av att hålla temperaturen. Kan bara spekulera kring detta, men märkligt annars att febern försvann efter medicinering. Jossan påverkades positivt redan efter 1/4 tablett och enligt läkaren ska detta inte vara möjligt, men så är hon inte som alla andra.



Furadantin har jag redan talat om vad den är för. Vi hoppas bli av med den snart.
Theralendropparna får hon inför natten. Det är lugnande droppar. Hon har en liten dos. Just nu är vi nere i 4 droppar, men utan dom sover hon inte alls på nätterna. En gedigen medicinlista har hon vår lilla pärla.


Men som sagt så mår hon otroligt bra just nu. Hon pratar och jobbar aktivt med händerna. Det roliga är att hon börjat med att skratta högt, ofta helt utan anledning och hon har full koll på alla, lyssnar in dem som är i andra rum. Anna, vår assistent, brukar ta hem Josefin och hon har berättat hur Jossan härjar med hennes barn om de kommer in i rummet och går ut utan att prata med henne. Anna blir tvungen att rulla in henne till dem så att de får säga hej. Då blir hon tyst igen. Helt fantastiskt. Idag ska jag sätta henne framför datorn ett tag. Hon har en speciell mus, hon klickar med huvudet och är bra på det. Nu ska vi börja jobba mer med henne igen. Blir aktiv stå- och gåträning. Mer planerad lek med valmöjligheter ska vi också få in. Ja, allt det som fanns innan september-08 då shunten gick av. Det gäller bara att få in rutinerna och det är inte det lättaste. Blir så imponerad när jag läser Ninas blogg och hur hon lägger upp vardagen, men så har hon många års erfarenhet kring att ha en dotter som har autism. Våra liv ser inte likadana ut, vardagen brakar inte ihop utan rutiner och då blir det lättare att fuska med dom också, på gott och ont... Men nu ska vi ta nya friska tag.



Och vad gäller Ebba, så ska det komma en tjej hit och titta på henne. Hon bor på Gotland och verkar toppen. Får se hur det går. Jag ska försöka trimma henne lite idag eller imorgon och svärmor får klippa klorna. Jag har fått nån panikrädsla för att klippa deras klor, jag som alltid fixat det förr...